Hoi allemaal, ik zal proberen meer uitleg over mijn diagnoses te geven.

Helaas hebben we het slechte nieuws gehad dat Joany nog langer moet blijven en nog een operatie nodig heeft. Dit zorgt ervoor dat alle kosten in totaal nu al rond de 300.000 euro uitkomen. Het zijn geen kleine operaties en alle bijkomende kosten lopen natuurlijk ook op.

Hoe ik op dit punt ben gekomen, is een verhaal van jaren, dat ik ooit zal vertellen. Voor nu zal ik proberen de essentie ervan uit te leggen. Ik ben al maanden een tikkende tijdbom. Ik wist dat ik zonder hulp zou sterven en ik wist dat ik achteruitging, maar ik kon nergens terecht. Geen enkele dokter wilde mij helpen of mij zien. Ze wilden de verantwoordelijkheid voor mijn zaak niet hebben en waren altijd bang en zenuwachtig als ik in hun ziekenhuis lag. Ik ben blind geworden in het bijzijn van artsen, voor hun gezicht vastgegrepen, had een soort ‘locked-in-syndroom’, kon niet praten, kon mijn oogbewegingen niet controleren en stikte. Elk ding hebben ze onmiddellijk opgelost door mijn nek te stabiliseren. Ze lieten me niet eten omdat ze bang waren voor wat er zou kunnen gebeuren. Gaf me geen vocht, ook al kon ik niet slikken. Ik mocht de nekbrace niet meer voor hun neus afdoen. Maar ze wilden mij nooit helpen. In plaats daarvan schreven ze op dat ik gek was, dat ik ernstig depressief was, ook al had dat ondanks alles niet verder van de waarheid kunnen zijn. Zei dat ik last had van paniekaanvallen (om blindheid, toevallen en het instorten van mijn lichaam te rechtvaardigen) en dat ik mijn eigen symptomen creëerde. Uitgebreide brieven van psychiaters en psychologen waarin werd gezegd dat het goed met mij ging, werden genegeerd; Als de psychiatrie niet zei wat het beste bij hen paste, was ze toch subjectief. Ze zeiden dat mijn moeder Munchhausen by Proxy had, logen over behandelingen die ik nooit had gekregen, logen over de manier waarop ik had gereageerd op behandelingen die ik wel kreeg (met aanzienlijke gevolgen voor mijn verdere behandeling), schreven doktersbrieven over de consulten voordat ik zelfs maar kwamen hun kamer binnen. En dit alles gebeurde nadat ik al klinisch gediagnosticeerd was door 2 verschillende chirurgen en mijn scans, ook al stonden ze niet rechtop, ook al fouten vertoonden. Rechtopstaande scans, noodzakelijk voor de diagnose, waren in mijn geval onmogelijk, iedere radioloog vond het te gevaarlijk.

Beste en lieve mensen,

Lieve mensen allemaal heel erg bedankt voor al jullie steun en medeleven. Het betekent enorm veel voor ons. Ik kan jullie niet beschrijven hoe de afgelopen tijd is geweest. Er gebeurt iets en daar ga je mee om en dan weer door. Joany werd steeds zieker en zieker en iedere keer probeerden we haar leven zo aangenaam mogelijk te maken en een oplossing te vinden. Deze zoektocht en onmacht is een verhaal op zich. De reis naar Barcelona was onze laatste hoop. We wisten dat als ze hier geen diagnose konden stellen dat ze te zwak zou zijn om nog terug naar huis te gaan. Spannend was het ook al dachten we rationeel gezien dat we hier een goede kans zouden hebben. Hoe het verder zou verlopen dat hadden we niet verwacht maar ook de arts en zijn team had dit niet verwacht. Ik heb de ernst van de situatie nooit onderschat maar heb het nooit de boventoon laten zijn maar hier was er geen ontkomen meer aan. Op de IC haar dagenlang proberen te stabiliseren met haar nekkraag in de hand op spanning zodat ze niet zou stikken. 24/7 naast haar bed om te voorkomen dat ze zou bewegen door minimale aanraking van verpleging. En de laatste dag/nacht voor de operatie de uren die verstreken en Joany die om de zoveel tijd vroeg hoe laat het was en dan zei: Denk je dat we het halen? En na 3:00h zei ze: Dan halen we het!! Dat red ik wel. 

De eerste operatie bestond uit het losmaken van de tethered cord in mijn lumbale wervelkolom en het stabiliseren met tractie van mijn schedel tot en met T2. De operatie duurde 14 uur en ik kreeg een bloedtransfusie. De resultaten tot nu toe: